Информация для родителей (законных представителей) несовершеннолетних, имеющие редкие заболевания

Комитетом Совета Федерации по социальной политике в рамках «круглого стола» подведены итоги работы Фонда «Круг добра», а также разработаны рекомендации по повышению оперативности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей.

В дискуссии приняли участие сенаторы Российской Федерации, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, представители Фонда «Круг добра», представители субъектов Российской Федерации, руководители некоммерческих организаций.

Участниками отмечено, что созданный по решению Президента России Фонд «Круг добра» (далее — Фонд) в 2021 году обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России, израсходовав на эти цели 37,9 млрд. руб. В настоящее время перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, включает 44 заболевания. Перечень лекарственных препаратов, обеспечиваемых Фондом, составляет 40 наименований. Также Фонд обеспечивает пациентов 5 видами медицинских изделий по двум заболеваниям.

За год работы Фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввел в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений.

В настоящее время Фонд собирает заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами и медицинской помощью до конца 2022 года и на 1-2 кварталы 2023.